Zeewolde Actueel

Zaterdag, 4 juli 2020

Uw huis-aan-huis nieuwsblad met het laatste nieuws uit Zeewolde

Vergeet Milan niet!

Vergeet Milan niet!

En zo zijn we dan met z’n allen een nieuwe coronaweek ingegaan. Activiteiten zijn er nauwelijks meer, maar we hebben nog nooit zo veel meegemaakt. Zaken waar we ons anders vreselijk druk over maakten, lijken opeens totaal onbelangrijk. Daarentegen betekent een klein gebaar heel veel voor anderen. We moeten minimaal anderhalve meter afstand tot elkaar in acht nemen, aan de andere kant brengt deze crisis ons juist heel dicht bij elkaar. Dat laatste is vandaag ook onze insteek, maar het gaat niet over corona. Natuurlijk blijft dat vreselijke virus ons allemaal bezighouden, maar vergeet Milan niet! Dat vergt enige uitleg. Milan is het driejarige zoontje van Arno (32) en Kim (31) uit Vleuten. Hij heeft de ernstige stofwisselingsziekte Niemann Pick type C. Het betreft hier een zeldzame progressieve aandoening (in Nederland zijn de kinderen die dit hebben op één hand te tellen) die ook wel kinder-Alzheimer wordt genoemd. Zonder medicijn zal Milan zijn vermogen verliezen om te bewegen, te praten, te eten en uiteindelijk zelfs te ademen. Kinderen met Niemann Pick type C verliezen al hun vaardigheden. Gemiddeld komen ze op tienerleeftijd te overlijden. Je moet er niet aan denken, maar nu even wel. Natuurlijk, we hebben het met elkaar druk genoeg met corona, maar vergeet ook Milan niet! Wat hij met Zeewolde te maken heeft? De vader van Milan is Arno Compagne. Arno bracht zijn jeugd door in Zeewolde, hij zat er op school en werd lid van de voetbalvereniging, waar zíjn vader Aart scheidsrechter was en allerlei andere functies bekleedde. Arno schopte het uiteindelijk zelfs tot het eerste elftal, al is dat al meer dan tien jaar geleden. Jaarlijks doet hij echter nog altijd mee met het ‘oud eerste’ in de wedstrijd voorafgaande aan de Nieuwjaarsreceptie van VV Zeewolde. Bij de voetbalvereniging zijn ze Arno echter niet vergeten. Ze doen er mee aan een crowdfundingsactie voor Milan. Want wat is de bedoeling? Milan zou voor een speciale, experimentele behandeling naar Amerika kunnen. De resultaten bij andere kinderen zijn verbazingwekkend en hoopgevend. Om de week zou Milan onder narcose via een ruggenprik een injectie ingespoten moeten krijgen. Eén injectie kost evenwel duizend euro en voor de totale behandeling moet je al gauw op een dikke € 30.000,- rekenen. Ondertussen doet de zorgverzekering of haar neus bloedt. Er komen echter ook nog reis- en verblijfkosten bij voor de ouders, want Milan kan niet alleen naar Amerika. Via https://www.gofundme.com/f/hoop-voor-milan hopen Arno en Kim € 60.000,- te kunnen genereren. In elf dagen tijd hebben 864 personen gezamenlijk al ruim € 25.000,- toegezegd. Voor Milan begint de tijd te dringen, het vrolijke mannetje heeft nu al een achterstand van anderhalf jaar. Laten we met z’n allen meedoen! Hopelijk kan er over enige tijd weer worden gevlogen. Dat moeten we niet meer massaal willen gaan doen (we hebben toch wel iets geleerd?), maar voor Arno en Kim duimen we dat het voor Milan wel mogelijk wordt. Twee dingen dus om te onthouden: blijf binnen en vergeet Milan niet! Voor meer info: www.hopeformilan.com.